Associação
Alemã de osteogenesis imperfecta (ossos de cristal)
Doenças
cardiovasculares em pacientes com osteogenesis imperfecta: um problema
ao qual não se presta a devida atenção
Mühlheim
do Meno, maio de 2000
Estimados
senhores:
Desde
há vários anos recebem-se em nossa associação
perguntas referentes ao
tema
das enfermidades cardiovasculares em osteogenesis imperfecta. Apenas
no
correr dos últimos 18 meses, oito dos membros de nossa associação
nos
comunicaram
que sofrem de problemas nas válvulas cardíacas.
As
consultas que temos feito a respeito mostram que não se levou a
cabo,
até
agora, em nenhum lugar do mundo, nenhuma investigação sistemática
sobre
o
assunto. Apenas sabemos que existem sérios indicadores de que pode
haver
uma
relação entre a osteogenesis imperfecta e as doenças
das válvulas
cardíacas
(por exemplo, a endocardite).
Com
a finalidade de obter dados mais concretos relacionados a este
problema,
nossa associação decidiu empreender um estudo sobre o tema.
Dois
cardiologistas, o Dr. Drexler e o Prof. Horstkotte, do Centro cardíaco
da
Renania do Norte-Westfalia, mostraram-se dispostos a colaborar conosco
na
realização deste estudo. Vai para eles nosso mais sincero
agradecimento
por
isto.
Os
resultados do estudo, logicamente, aparecerão na forma de resumo
na
revista
de nossa associação, e serão publicados íntegralmente
em uma
publicação
separada da Associação de osteogenesis imperfecta.
Desejamos
que, através da Internet e com a colaboracao de outras
associações
de osteogenesis imperfecta com as quais mantemos relações,
o
estudo
logre um alcance mundial. O formulário que lhe enviamos também
pode
ser
acessado através de nosso site na Internet, em www.oi-gesellschaft.de
Garantimos,
evidentemente, que os dados que nos remetam serão tratados
confidencialmente.
As respostas aos questionário serão conservadas na sede de
nossa associação. Por este motivo, pedimo-lhes que enviem
as respostas apenas por correio ou por fax à Associacao Alemã
de osteogenesis imperfecta. Por motivos de proteção de
dados
não podemos considerar os formulários que nos cheguem através
do
correio
eletronico.
No
caso em que voce padeça ou haja padecido de alguma doenca
cardiaca,
pedimos
que participe do estudo. Dessa forma, ajudará a todos los afetados
por
osteogénesis imperfecta a ganhar dados concretos sobre este aspecto
da OI.
Agradecemos
de antemão por sua colaboração.
Karl Henn
(Primeiro
presidente)
Seite 1
Deutsche Gesellschaft
für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
(Associação
Alemã de Osteogenesis Imperfecta)
ACEITACAO DE CONDICOES
Nome ________________________________________________________
Sobrenome ________________________________________________________
Domicilio: ________________________________________________________
Localidade: ________________________________________________________
Fui informado
do conteúdo e da finalidade do estudo sobre o tema «Enfermidades
do coração em portadores de osteogenesis imperfecta»
que levam a cabo a Associação Alemã de Osteogenesis
Imperfecta, o Dr. Siegmund Drexler e o Centro coronário de Renania
do Norte-Westfalia. Foi-me explicado que os dados pessoais (nome,
endereço ou outros dados que diretamente possam conectar-se com
minha pessoa) permanecerão em poder da Associação
alemã de Osteogenesis imperfecta e não serão transmitidos
a terceiras pessoas.
Com respeito à
pergunta 5.2.:
Se desejam que esta
documentação seja posta à disposição
de um médico, indique-o aqui e no campo correspondente do
formulário.
Estou de acordo em
que um médico possa ter acesso a minha documentação
em relação com doenças coronárias.
Sim [
] Não [ ]
Os dados obtidos
deste estudo serão destruídos quando deixem de ser necessários
para o estudo.
Sob as condições
acima citadas, declaro minha concordância em participar do estudo.
_____________________________________________________
Lugar, data e assinatura
(no caso de menores
de idade, assinatura dos pais ou tutores)
Seite 2
Deutsche Gesellschaft
für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V. Postfach
15 46, 63155 Mühlheim
(Sociedade alemã
de afetados pela osteogenesis imperfecta, Apartado15 46, 63155 Mühlheim,
Alemanha)
Questionário
para o estudo de enfermidades do coração na osteogenesis
imperfecta.
1.1. Data de nascimento
________________
1.2. Sexo
masculino [
] feminino [ ]
1.3. Tipo de osteogenesis
imperfecta
Tipo II [
]
Tipo III [
]
Tipo IV [
]
não
sabe [ ]
Você tem dentinogenesis
imperfecta?
Sim [
] não [ ] não sabe [
]
1.4 Quantas fraturas
teve até o presente? _________________
1.5. Quanto mede?
_________________ cm
1.6. Quanto pesa?
_________________ kg
2.1. Foi diagnosticada
para você algum doença cardíaca?
Sim [
] não [ ]
2.2. Em caso afirmativo,
qual?
______________________________________________________
2.3. Em que idade
lhe foi diagnosticada essa doença?__________________
3.1. você tem
alguma malformação em uma válvula cardíaca?
Sim [
] não [ ]
3.2. Em caso afirmativo,
em qual?
válvula aórtica
[ ]
válvula mitral
[ ]
válvula pulmonar
[ ]
válvula tricúspide
[ ]
não sabe
em qual [ ]
3.3. Que medicamentos
você está tomando atualmente para tratar essa
doença?
___________________________________________________________________
4.1. você já
sofreu alguma vez uma endocardite bacteriana (infecção de
uma válvula cardíaca)?
Sim [
] não [ ]
4.2. Em caso afirmativo,
em que idade? _____________
4.3. Em que válvula?
válvula aórtica
[ ]
válvula mitral
[ ]
válvula pulmonar
[ ]
válvula tricúspide
[ ]
não sabe
em qual [ ]
4.4. Que gérmen
foi o causador da endocardite?
___________________________________________________________________
4.5. Por onde penetrou
o gérmen (boca, dentes...)?
___________________________________________________________________
4.6. Foi suficiente
uma terapia medicamentosa para tratar a endocardite?
Sim [
] não [ ]
4.7. Teve que ser
submetido a uma intervenção cirúrgica por causa da
endocardite?
Sim [
] não [ ]
5.1. você tem
copia da documentação médica referente a sua endocardite?
Se você não ten esta informação, quem
a conserva?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
A ser preenchidos
pelos familiares:
O paciente
faleceu em conseqüência de uma endocardite ou de alguma
outra enfermidade coronária?
Sim [
] não [ ]
Se não foi
por endocardite, em conseqüência de que outra enfermidade coronária
faleceu?
5.2. você está
de acordo em que um médico revise a documentação médica
relacionada com a doença cardíaca?
Sim [
] Nao [ ]
Pedimos a você
que envie este formulário preenchido apenas à
Associação Alemã de Osteogenesis Imperfecta.
Endereço:
Deutsche OI-Gesellschaft, Postfach 15 46, 63155 Mühlheim (Alemanha)
Em nível
mundial não existe nenhuma investigação sistemática
que se ocupe deste tema. Sua colaboração nos ajuda a obter
dados. Quanto mais exatos sejam os dados que você nos forneça,
mais seguras serão as conclusões científicas que poderemos
obter deles.
Agradecemos por
sua colaboração.
Dr. med. Siegmund
Drexler
Karl Henn Prof.
(Dt. OI-Gesellschaft)
Dr. Dieter Horstkotte
(Herzzentrum NRW)
