"Com respeito aos  bisfosfonatos [...]. Muitas pessoas na Europa estão algo hesitantes sobre a droga. FOSAMAX (Alendronato, usado por via oral, um dos nomes pelos quais os bifosfonatos são comercializados - Nota da tradutora) é uma delas. Existem outras, também.

"Estou um pouco impressionado e alarmado com o número de pessoas nesta lista que está tentando o uso de FOSAMAX ou drogas similares em si mesmas sem um bom controle (ou mesmo sem um médico). Compreendo que nós todos temos esperanças de que ele faça maravilhas para O.I. e de fato parece ser uma das melhores novidades sobre O.I. do último ano; mas nós não deveríamos deixar nossa euforia nos levar sem refletir".

"Tudo que se sabe sobre FOSAMAX, no momento, é que ele aumenta a densidade da massa óssea em pessoas que sofrem de Osteoporosis, razão pela qual foi "empurrado" pela Merck, que viu um proveitoso mercado (nada de errado com isso). Se ele faz algo de bom para O.I., contudo, é ainda uma questão aberta. A resposta pode ser sim ou não. E mais provavelmente "depende". Deixem-me explicar a situação.

"Como todos os processos em nosso corpo, existem (pelo menos) dois atores contracenando na manutenção do tecido ósseo. Um dos atores procura destruir o osso e o outro estimula o desenvolvimento dele. Ambos são necessários por uma série de razões que não precisamos tratar agora.  Numa situação normal, "saudável", os dois atores conseguem um equilíbrio e um esqueleto bom é mantido. Tudo que FOSAMAX diz fazer é desequilibrar a balança no sentido do estímulo do desenvolvimento ósseo. Deve-se ter cuidado com isto, porque  "brincar com o delicado equilíbrio natural é um jogo difícil e não isento de riscos".

"A questão que  permanece é se este "desequilíbrio" da balança faz algo de bom pela O.I. A princípio pode-se ver esta questão de modo trivial e responder simplesmente: "sim, mais massa óssea será um bom para quem sofre de O.I., resultando em menos fraturas". Mas talvez a resposta não seja tão simples. De um ponto de vista do colágeno (ponto chave para a Osteogênesis Imperfecta - Nota da tradutora), pode-se distinguir dois tipos de OI:

Tipo I:
com insuficiente produção de colágeno.

Todos os outros tipos:
com suficiente produção de colágeno, entretanto colágeno qualitativamente inferior".

"Vamos discutir o primeiro tipo de O.I. primeiro. FOSAMAX não influencia a produção de colágeno em si, mas interfere com o equilíbrio destruição/construção, em algum ponto da complexa cadeia de manutenção do osso. Se isto resulta em um osso "melhor" não está claro, ainda. É concebível até mesmo que mais osso, neste caso, resulte em menor qualidade. Pode ser que tudo aconteça de modo positivo, mas pesquisas ainda são necessárias para saber o que atualmente acontece".

"Para todos os outros tipos de OI, o desenvolvimento da produção da massa óssea meramente resultará em mais osso de estrutura errada. É muito questionável se isto é benéfico e poderia mesmo ser contraprodutivo. Ao aumentarmos a densidade óssea substituímos isso por menor produção de osso. Isto (a menor produção de osso) é  a causa da  Osteoporosis. e uma das razões pelas quais  as pessoas mais velhas parecem encolher. Devido às mudanças hormonais em seu corpo entre as idades de  40 e 50 anos, as mulheres tender a substituir seus osteoblastos e osteoclastos cada vez mais, ficando mais predispostas à Osteoporosis que os homens. Isto pode ser combatido através da reposição hormonal (a qual pode ser indesejável em algumas idades para homens e mulheres em geral) ou influenciando o equilíbrio osteoblasto/osteoclasto com FOSAMAX. Eu não quero privar vocês de suas esperanças, mas sinto que que um cuidado geral contra o uso descontrolado de FOSAMAX (e similares) é preciso. Uma vez tomado, FOSAMAX fica no corpo da pessoa por um tempo muito longo. E é ainda uma situação muito experimental no que diz respeito a O.I."

"O que precisamos é de um bom programa de pesquisa. Seguindo a 6a. Conferencia Internacional sobre O.I. na Holanda, em 1996, alguns grupos tem tomado iniciativas neste sentido. Eu estou informado sobre o trabalho no Canadá,  Austrália, Europa (alguns países) e nos Estados Unidos".

"Espero ter ajudado a esclarecer a situação; desse modo qualquer um pode tomar suas próprias decisões sobre se o risco é aceitável para si  mesmos ou para seus filhos".