Este
site surgiu a partir da percepção da urgência em divulgar
informações básicas sobre Osteogênesis Imperfecta,
às quais os portadores brasileiros em geral não têm
acesso.
Seja por falta de conhecimento do que se passa internacionalmente no terreno da O.I, seja por descrença na capacidade dos pacientes de compreenderem a linguagem técnica da medicina, o fato é que a maior parte dos portadores de O.I. pouco sabem, a partir de seus médicos, sobre o desenvolvimento das pesquisas, das possibilidades de luta e de convivência com a OI, sobre os congressos mundiais, sobre os centros de tratamento na Europa e nos Estados Unidos. Sendo assim, o sentimento de solidão, de que se é o "único no mundo" a viver tão estranha condição física é recorrente, como me disse o presidente da Osteogênesis Imperfecta Federation for Europe, Rob Van Welzenis.
Lendo sobre O.I. nos sites das Fundações internacionais que fomentam com informações as pesquisas científicas, pude perceber que o que se sabe no Brasil é quase nada. Na lista de discussão administrada por Andrew Berry pude ter notícias de outros casos de brasileiros que também não tinham referências sobre a doença e precisavam de informações. Contudo, não falando nenhuma língua estrangeira e nem tendo acesso à rede Internet, estes brasileiros não tinham como conseguir de seus próprios médicos que se dispusessem a "perder tempo" para transmitir-lhes as informações básicas que neste site estão sendo divulgadas e que serão atualizadas sempre que novidades forem publicadas.
Dicas sobre o cotidiano das crianças, sobre escola, sobre como manter os gessos em bom estado, sobre como resolver problemas específicos da O.I, sejam eles físicos ou emocionais, serão publicadas neste site. Seu filho ou sua filha, portador/a de Osteogênesis Imperfecta deve ir à escola andando ou numa cadeira de rodas? Você, portador de O.I. pode ou deve ter filhos? Eles terão a doença? Ela é contagiosa? A idade piora a doença? O.I. mata? Como evitar as fraturas? O que é "rodding"? Por que as escleróticas são azuis? É possível uma vida produtiva? Como deve agir uma mulher portadora de O.I. que engravide? Que tipo de parto? Pode-se abraçar um portador de O.I.?Estas e outras perguntas estarão sendo respondidas por pessoas que vivem cotidianamente estes problemas como portadores e por médicos especialistas.
Se você é ou conhece algum portador de Osteogênesis Imperfecta, por favor, conte a ele sobre o site. Imprima o material e entregue aos que não podem acessar. Divulgue este site. Converse com seu médico tendo em mãos o maior número possível de informações; questione suas opções. É preciso que as informações circulem. Sem elas, somos mais frágeis que nossos ossos quebradiços. Conhecer é poder fazer escolhas, é poder argumentar, é ser participante com relação aos rumos que nossa vida pode tomar.
Nota:
No dia 11 de dezembro de 1999, portadores e pais de portadores de O.I.
de todo o Brasil, que se encontraram a partir deste site e começaram
a dialogar e trocar informações sobre O.I., na lista eletrônica
de discussão, juntamente com médicos que se dispuseram a
romper as barreiras do "discurso competente", fundaram a Associação
Brasileira de Osteogênesis Imperfecta - ABOI. As informações
contidas neste site incorporam-se, portanto às da Associação
e vice-versa, embora este site continue mantendo sua independência
com relação às informações aqui divulgadas.Clique
aqui para conhecer a ABOI e associar-se a nós nesta grande
empreitada de melhorar as condições de vida dos portadores
de Osteogênesis Imperfecta..
Um abraço,| índice | 