Este
site surgiu em 1995, a partir da percepção da urgência
em divulgar informações básicas sobre Osteogenesis
Imperfecta, às quais os portadores brasileiros em geral não
têm acesso.
Seja por falta de conhecimento
do que se passa internacionalmente no terreno da O.I, seja por descrença
na capacidade dos pacientes de compreenderem a linguagem técnica
da medicina, o fato é que a maior parte dos portadores de O.I. pouco
sabem, a partir de seus médicos, sobre o desenvolvimento das pesquisas,
das possibilidades de luta e de convivência com a OI, sobre os congressos
mundiais, sobre os centros de tratamento na Europa e nos Estados Unidos.
Sendo assim, o sentimento de solidão, de que se é o "único
no mundo" a viver tão estranha condição física
é recorrente, como me disse o, então, presidente da Osteogenesis
Imperfecta Federation for Europe, Rob Van Welzenis.
Lendo sobre O.I. nos sites
das Fundações internacionais que fomentam com informações
as pesquisas científicas, pude perceber que o que se sabia no Brasil
era quase nada. Na lista de discussão administrada por Andrew Berry
, descobri, estarrecida, que existiam milhares de pessoas com a mesma doença;
que havia novas técnicas cirúrgicas e até um tratamento,
que vinha sendo experimentado com sucesso no Canadá. Pude ter notícias
de outros casos de brasileiros que também não tinham referências
sobre a doença e precisavam de informações. Contudo,
além de não dominar nenhuma língua estrangeira e nem
ter acesso à rede Internet, estes brasileiros não conseguiam
de seus próprios médicos que se dispusessem a "perder tempo"
para transmitir-lhes as informações básicas que neste
site são divulgadas e que serão atualizadas sempre que novidades
forem publicadas. Depois de algum tempo, adquiri plena certeza da grave
desinformação de médicos e profissionais de saúde
sobre a doença, que estava levando seus portadores a situações
completamente desesperadoras.
Pedi, então, autorização à Oife para traduzir material de seu site. E ela me foi dada. Na Mailing List de Andrew, conheci o fabuloso Dr.Horácio Plotkin, que, à epoca, com o Dr. Francis Glorieux, coordenava a pesquisa sobre uso de bisfosfonatos em Osteogenesis Imperfecta no Shriner's Hospital for Children, em Montreal, no Canadá. O Dr. Horacio mantinha seu próprio site na Internet, o "Bone Pages", no qual esclarecia, em linguagem simples, informações sobre como lidar con a O.I. no dia-a-dia. Pedi, então, também a ele , autorização para traduzir seus textos, que ele imediata e generosamente me concedeu. Sem o Dr. Plotkin e sua perspectiva humanista do papel do médico e da medicina, teríamos avançado muito menos com relação à O.I. no Brasil.
Na mesma época,
aconteceu algo até então impensável: conheci em outra
Mailing List mais três portadores de OI de uma só vez:
a química Célia Bastos e sua irmã, a geneticista e
pediatra Lina Bastos, do Ceará, e Rui Bianchi, militante da causa
das pessoas deficientes, de São Paulo. Durante o ano de 1998. Rui
acoplou o site de OI ao do CEDIPOD, mas como as intensas
atividades militantes de Rui não lhe permitiam
atualizar o site, Rita resolveu retomar a
responsabilidade por ele e mantê-lo pessoalmente.
Indexou o site, nessa época, manualmente, em
mais de 300 mecanismos de busca.
[...]
No dia 11 de dezembro de 1999, portadores e pais de portadores de O.I. de todo o Brasil, que se encontraram a partir deste site e começaram a dialogar e trocar informações sobre O.I., na lista eletrônica de discussão, juntamente com médicos que se dispuseram a romper as barreiras do "discurso competente", fundaram a Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta - ABOI. As informações contidas neste site incorporam-se, portanto às da Associação e vice-versa, embora este site continue mantendo sua independência com relação às informações aqui divulgadas.Clique aqui para conhecer a ABOI e associar-se a nós nesta grande empreitada de melhorar as condições de vida dos portadores de Osteogênesis Imperfecta..
Questões sobre o cotidiano das crianças, sobre escola, sobre como manter os gessos em bom estado, sobre como resolver problemas específicos da O.I, sejam eles físicos ou emocionais, serão comentadas neste site. Seu filho ou sua filha, portador/a de Osteogênesis Imperfecta deve ir à escola andando ou numa cadeira de rodas? Você, portador de O.I. pode ou deve ter filhos? Eles terão a doença? Ela é contagiosa? A idade piora a doença? O.I. mata? Como evitar as fraturas? O que é "rodding"? Por que as escleróticas são azuis? É possível uma vida produtiva? Como deve agir uma mulher portadora de O.I. que engravide? Que tipo de parto? Pode-se abraçar um portador de O.I.? Estas e outras perguntas serão respondidas por pessoas que vivem cotidianamente estes problemas como portadores e por médicos especialistas.
Se você é ou conhece algum portador de Osteogênesis Imperfecta, por favor, conte a ele sobre o site. Imprima o material e entregue aos que não podem acessar. Divulgue este site. Converse com seu médico tendo em mãos o maior número possível de informações; questione suas opções. É preciso que as informações circulem. Sem elas, somos mais frágeis que nossos ossos quebradiços. Conhecer é poder fazer escolhas, é poder argumentar, é ser participante com relação aos rumos que nossa vida pode tomar.
Nota:
Um abraço,| índice |